Het speldenkussen

Gister kreeg ik de uitslag van weer een scan. Er is een kleine uitzaaiing zichtbaar in de lever die er eerst niet was. De uitzaaiingen die er al waren zijn stabiel gebleven. Eigenlijk dus niet zoveel aan de hand, maar het doet me toch wel wat. Voor mijn gezondheid of voor de behandelingen verandert er nu niet zoveel. In januari overleg ik weer met de oncoloog hoe nu verder. Wat dus ook aan geeft dat er niet iets heel ergs is. Om in de woorden van de arts te spreken; de ziekte is toch al aan boord en 1 speldenknopje meer of minder maakt niet veel uit. Vandaag ben ik alweer een beetje van de schrik bekomen en ga ik lekker een stukkie wandelen om de ervaringen van gister een plekje te geven.

Voor nu dus even lekker niks in het ziekenhuis en vooral thuis genieten van wat er is. De kerstdagen staan voor de deur en daar heb ik zin in. Ik wil jullie dan ook hele fijne kerstdagen en een spetterend begin van het nieuwe jaar toewensen. Dat iedereen mag genieten van samen zijn met anderen en natuurlijk van al het lekkere eten.

liefs Anneke

Plannen voor de toekomst

Op de bijeenkomst "compasion4AYA" van woensdag 12 december 2012 in het UMC St.Radboud, heb ik een praatje gehouden. Deze bijeenkomst werd gehouden om sponsoren en andere betrokken de danken voor hun bijdrage en om duidelijk te maken wat we doen om de zorg voor jonge mensen met kanker (AYA`s) te verbeteren. Het was geweldig en overweldigend. Hieronder een schriftelijke versie van wat ik daar heb verteld. 

Goedemiddag. Mijn naam is Anneke van Broekhuizen en ik sta hier als lid van de AYA-taskforce. Ik neem daaraan deel als patiënt. Mij is gevraagd om een praatje te houden over de toekomstplannen van de AYA-zorg. En dat is een beetje raar voor mij. Het zal jullie niet verbazen dat ik kanker heb en helaas behoor ik tot de 25% van de AYA`s die het niet gaat overleven. Ik heb geen toekomst en sta hier nu toch om jullie te vertellen over de plannen voor de toekomst. Toen ik dit praatje aan het voorbereiden was, heb ik daar lang over moeten denken. Wat vertel ik dan? En wat is er zo belangrijk aan de plannen en in de toekomst? 
Ik wil jullie dit proberen uit te leggen aan de hand van een persoonlijk verhaal.
Toen ik een jaar geleden te horen kreeg dat ik ongeneeslijk ziek was, stortte mijn wereld in. Er was een tijdje niks, althans niks anders dan het ziekenhuis en het verdriet. Maar na een poosje thuis zitten besloot ik toch maar wat te gaan doen. Ik heb een volkstuin gehuurd en die volgezet met groenten. Een heerlijke bezigheid die je laat leven. Maar daar gaat het nu niet om. Met de volkstuin erbij had ik de moestuin achter het huis niet meer nodig. Enthousiast ben ik begonnen met het maken van een tuinplan om de achtertuin te vullen met eetbare vaste planten, zodat ik niet het halve jaar tegen te kale grond zit aan te kijken. Heerlijk om te doen, bessenstruikje hier, kruidenplantje daar en natuurlijk mag het fruitboompje niet ontbreken.
En terwijl ik de fruitboom in mijn plan intekende werd ik verdrietig. De tranen stroomden over mijn wangen en de tekening vervaagde. In eerste instantie begreep ik niet goed waar mijn verdriet vandaan kwam. Maar toen ik erover nadacht kwam het besef dat ik een plan had gemaakt voor de toekomst, een toekomst die ik niet heb. 
Inmiddels staat de appelboom in de grond en zorg ik ervoor dat hij de winter doorkomt. Dat hij steun heeft, zodat hij een stevige dikke en rechte stam krijgt. En ik zal hem snoeien, zodat er veel fruit zal groeien en de kroon van de boom mooi en sterk wordt. Maar ik zal de boom nooit volgroeid zien. Hij zal mij overleven.
 Zo zie ik de ontwikkelingen voor de AYA zorg ook. Wij zorgen er met elkaar voor dat het AYA boompje groot wordt. We zorgen ervoor dat het een boom wordt die stevig geworteld staat in kwaliteit van zorg. En dat de stam stevig en dik is, zodat hij stormen kan doorstaan. Wij vormen de kruin in een groot bladerdak, waar iedere patiënt onder kan zitten. Een plek waar je ook na jaren nog terug kan komen met je vragen en je zorgen, omdat er altijd mensen zijn die je begrijpen. We plukken de vruchten en we zullen er voor zorgen dat hij gesnoeid wordt. Zodat de vruchten blijven groeien en de boom gezond blijft.

De zorg voor jonge mensen met kanker is en blijft in beweging en er zullen altijd hulpverleners en patiënten zijn die zorgen voor deze speciale groep mensen. Ik help nu mee om de AYA boom stevig en sterk te laten groeien. Als ik er straks niet meer ben dan nemen andere AYA`s het van mij over. Ooit was Jip de eerste die het belang van de AYA zorg op de kaart zette. Hij is er niet meer, maar we gaan door met het boompje wat hij geplant heeft. 

Er is altijd een toekomst.

Winter

Dit gedicht van J.A. Emmens vond ik op de schuurkalender.


Winter

Ik hak een bestaan in de volgende dag:
de toekomst brokkelt langzaam af,
vandaag is niet meer dan een wak in de tijd,
het verleden is dichtgevroren.

Een heel herkenbaar beeldverhaaltje

Two Years
























Dit stripje kreeg ik doorgestuurd van Jaap. Voor mij is het al meer dan 6 jaar geleden dat ik voor het eerst te horen kreeg dat ik kanker heb. Nu naar al die jaren is dit nog steeds een herkenbaar verhaaltje, zo treffend voor wat wij meemaken. Het is geschreven door een Amerikaanse cartoonist wiens vrouw ook kanker heefd gehad.
Klik op het plaatje om de strip beter te kunnen lezen.

Aan tafel schuift voor ons het leven aan

Ooit kreeg ik van mijn liefste een mooi kaartje met een nog mooiere tekst.


11-04-2011
Liefste, 
in 9 jaar hebben we het allemaal gehad; van de zoetste druif tot de zuurste kers... maar elke keer maakte we er een potje van...:-)
Het is altijd samen, maar ook altijd Anneke, en altijd Caspar, voor ons zelf, maar toch voor elkaar. 
Aan tafel is het duidelijk, daar schuift voor ons het leven aan. 

Je ben mijn moesje.

je mannetje, nog steeds.

HVJ Cas XX

Mijn Caspar is een blog gestart om jullie mee te nemen in zijn eetbare wereld. Het blog is nog "under construction" maar toch al leuk om een kijkje te nemen. Klik op het plaatje onder Cucina a Cas`a.

Eet smakelijk :-)

Herfstcadeautjes

Het is november en de natuur bereidt zich voor op de winter. Ik heb vandaag nog een laatste aardbei en een paar framboosjes uit eigen tuin gegeten. Niet meer zo zoet maar wel erg lekker. En dat zijn dus precies de cadeautjes waar ik zo intens gelukkig van word. De herfst heeft een hoop te bieden. We gaan nu regelmatig even het bos in, opzoek naar boleten of naar een heerlijke parasolzwam of een van de andere eetbare paddenstoelen. Wel spannend, het is elke keer weer goed checken en kijken of we echt de goede hebben. Check check dubbel check. Maar als we dan overtuigd zijn maakt Caspar een heerlijke risotto. Weer een cadeautje, en bevredigend om te doen. We kunnen veel meer eten uit de natuur dan we denken en dat is niet vies. Als je weet wat je doet, waar je het plukt en hoe je het bereidt is er niks aan de hand. Ik leef ook nog en heb al aardig wat paddo`s op ;) Maar alleen als je de natuur daarmee niet schaadt.

Het is zo heerlijk om te kunnen genieten van dat wat de natuur ons geeft. Naast eten is er de rust, het natuurlijke tempo, de geuren en de kleuren. Die kleurenpracht is nu wel echt heel erg mooi. Soms kijk ik naar een boom in het volle zonlicht en zie een roze, bijna fluoriscerend roze. Echt mensen, iedereen zou vaker de natuur in moeten gaan, even ontspannen, even het bloed in beweging zetten, het lichaam wakker schudden. Het is echt een cadeautje en nog gezond ook. 

goed nieuws

Gister goed nieuws gekregen. De uitzaaiingen in de botten zijn stabiel en de uitzaaiingen in de lever zijn afgenomen.
Heeeeeeeel fijn nieuws dus, ik zit weer even wat steviger in het zadel en dat voelt goed. Op naar een mooie herfst en een geweldige winter ;)

Even over mij

Ik ben Anneke.
Ik moet om vrijwel alles lachen en dat is fijn.
Ik wil heel graag begrijpen wat mij overkomt.
Ik zoek en weet dat ik het antwoord niet ga vinden.
Ondertussen probeer ik zoveel mogelijk te genieten van leven, van natuur, familie, vrienden en hun kinders. Het leven is veel te mooi om te gaan sikkeneuren.
Kijk om je heen, voel, ervaar.
Er zijn zoveel mooie dingen die graag gezien willen worden.

Dhr. en Mw. Vriends- van Broekhuizen

Beek 22-08-2012

Ik moet nog een stukje op het blog zetten maar ik weet niet wat. Er is zoveel gebeurd dat ik de samenhang ervan nog niet kan bevatten. Wat moet je dan schrijven?
Getrouwd op 22 augustus met familie om ons heen. Getoost met vrienden op 25 augustus. Wat een hemels feestje.
En dan nu, bruin en voldaan, terug van onze huwelijksreis.
Zoveel gebeurd, zo weinig kanker, al raken we de schaduw nooit echt kwijt, we hebben enorm genoten.

Dank jullie wel!

Beek 25-08-2012

Conversano 8-09-2012

AYA fotoshoot

In het kader van de AYA Taskforce(zie ook het bericht van 2-2-2012) is er een folder ontwikkeld voor jonge mensen met kanker en daar horen natuurlijk, naast een passende tekst en lay-out, ook leuke foto`s bij. Met een lotgenoot heb ik de fotoshoot voor deze folder mogen doen. Wat een leuke ervaring was. We werden in de meest hippe kleding gehesen, door een visagiste in de make-up gezet en als toetje werd ons haar gedaan door de kapper. En dan hup in de golfkar door het ziekenhuis om op verschillende locaties foto`s te maken met fotograaf Eric Scholten. Wat een dag, wat een verwennerij. Ik voelde me echt een VIP (Verry Important Patient).


Kortom het leven van en VIP in het UMC St. Radboud gaat over rozen :)

De reunie

Na vele jaren zie ik mijn oud klasgenoten weer terug. Het is 3 juni en ik en nog 3 meiden hebben een vrije school reünie georganiseerd voor de klas die van 1983 tot de zomer van 1995 op de Vrije School in Nijmegen zaten. We hebben elkaar zo`n 17 jaar niet gezien, iedereen heeft zich ontwikkeld en is gegroeid en toch voelt het direct vertrouwd. Alsof de tijd niet relevant is? 

Ik zag er enorm tegen op, was nerveus. Wat ga je zeggen als je weet dat je volgende reünie misschien wel dood bent. Wat doe je met je verdriet en al de onvervulde wensen en hoe deel je vreugde en verdriet. In het klassikale gedeelte van de reünie heb ik mijn verhaal verteld. Gewoon zoals ik ben en zoals het is. Vreemd, of misschien logisch, opende dat de mogelijkheid voor anderen om ook hun verhalen te vertellen. Zowel de successen als de teleurstellingen. Misschien omdat we allemaal open waren hebben we een goede mix gevonden tussen humor en verdriet.

Ik kon luisteren naar de moeders die trots over hun kids vertelden en luisteren naar de frappante of juist voor de hand liggende beroepskeuzes van de anderen. En ik ontmoette een lotgenoot. Nog iemand met pech en kanker en een heftig verhaal. Dat steunt, dat schept een band. Bijzonder dat hij er was en dat ik in hem mijn eigen worsteling en frustratie herkende. De vraag of je wel naar een reünie wilt gaan en of je daar dan wel met vreugde kan zijn. De angst dat je je afgezonderd voelt van hen die gezond zijn, en daardoor de angst om je niet te kunnen verbinden met die ander. Je bekijkt het van een afstand maar kunt niet delen in hun gevoel. Dat gebeurt snel maar gelukkig niet altijd. Misschien kon ik juist wel binden met de anderen omdat ik me door zijn aanwezigheid niet alleen voelde staan.
Natuurlijk was niet de hele klas aanwezig maar van hen die er waren heb ik veel warmte mogen ontvangen.

Dank jullie wel voor de gezellige en onvergetelijke dag!

Toen

en nu, met meester Stefan, van toen.

Mooi weer in Parma.

Gent met Anna

Blij met een dooie mus

Steeds vaker zie ik (voor mij) nieuwe vogels. Ze zijn overal en het lijkt of ze ook naar onze tuin komen. Deden ze dat vroeger dan niet?
Van de week zag ik voor het eerst een stel vinken in en rond onze appelboom. Op zoek naar een goed plekje om te nestelen? Vandaag roept Cas vanuit de keuken dat ik moet komen. Kom, kom snel!!! NU!  Er zit een roofvogel bovenop een mus.  Hij blijft stil zitten en kijkt wat wij doen. Als de hond naar het raam schiet vliegt hij weg, met prooi en al.
Spannend, een van onze huismussen is voedsel geworden, weg, gepakt door een.... Tja, wat hebben we eigenlijk gezien?
Het vogelboekje erbij. Geeft niet zoveel duidelijkheid, internet wel.
Het is een sperwer, een manneje zo te zien. Gaaf! Hij zat nog geen meter van ons raam. Als de hond niet naar voren was geschoten hadden we hem nog langer kunnen bekijken. Zo dichtbij, in de tuin, met een van onze mussen, dat is wel echt heel bijzonder. Ook een beetje zielig voor de mus, klein beetje.
Ik vind het wel leuk, al die nieuwe vogels in de tuin, al hoeft de sperwer van mij niet elke dag langs te komen.

Waar waren we ook al weer gebleven?

Woensdag lag ik weer in de CT-scanner. Wat een spanning, wat een stress. Het is een ijkpunt en tegelijkertijd wil ik mijn leven niet laten afhangen van een scan. Het leven staat even stil, alles is teveel. Het is een traumatisch ervaring elke keer weer en dat zal het altijd blijven. Ik kan niet meer relativeren, zo vlak voor de scan. Meditatie, rust en regelmaat helpen de stress hanteerbaar te houden, maar hij verdwijnt niet.

Gelukkig denkt Dr. Kaal met mij mee en heb ik vandaag al de goede uitslag gekregen. Ook dit keer heeft de chemo zijn werk gedaan. De levermetastasen zijn kleiner geworden en er zijn geen nieuwe uitzaaiingen te zien zien in mijn botten en lever. pfffffffff toch wel een opluchting.

Waar was ik ook al weer gebleven?
Het is lente!!! Morgen ga ik lekker een dagje met ma op stap. Zondag de tuin in en mogelijk heb ik snel een moestuintje om mijn hobby uit te voeren. Het leven wordt rustiger, minder hectisch en en minder druk. Ik hoop dat dat zo blijft.

In de herfst heb ik van Eric 4 takken van zijn vijgenboom gekregen. Die hebben de hele winter in een pot voor het raam gestaan. En zie hier het resultaat.... 1 van de 4 is aangeslagen. En hoe! Eric bedankt, ik hoop dat de oogst hier net zo rijk en mooi is als bij jou.

Wat een weertje :D

Overal waar ik kom schijnt de zon. Is dat een goed teken?
Het is in ieder geval heel fijn. Lekker in de tuin of op de fiets in Parijs.
Van mij mag het zo wel even blijven.

Tartufo, Tartofo!

We zijn `s avonds 20.00u aangekomen op het vliegveld van Cagliari. Geheel tegen onze gewoonte in koos Caspar voor de taxi, dat hebben we verdiend. Wat was dat een luxe, lekker rond gereden worden en voor de deur van onze B&B Il Giardino Segreto (een aanrader) afgezet. Het was al later en we moesten nog eten. Gelukkig was Mau erg behulpzaam en adviseerde een lekker restaurant. "Je kunt er de  lekkerste risotto van de stad eten" zo zei hij. En dat bleek te kloppen. Caspar had een heerlijke risotto alla mare. Jummie, wast was dat smullen. Ik zelf had een heerlijke anti-pasti alla mare. Met inktvis, garnaal en ander heerlijk zeevoedsel. Totdat de vrouw naast ons een bordje risotto alla Tartufo krijgt. Cas helemaal enthousiast, dat wil ik ook, dat wil ik ook! Staat ze op, vraagt of hij ook wat wil en schuift een kledder risotto tartufo op zijn bord. Wat een geweldige actie, wat ontzettend aardig, zulke mensen bestaan dus toch. Na ons eten staan we nog even na te kletsen met de ober en vragen hem waarom dit gerecht niet op de kaart staat. Te duur en we hebben het maar even. Maar jullie kunnen het komen eten. En tja dat hebben we natuurlijk gedaan. De volgende avond zijn  we terug gegaan en hebben meerdere gerechten gegeten met truffel, wat een genot, wat een geur en wat een complexe smaak. Ik kan het in woorden niet uitleggen maar het was een bijzonder fijne ervaring die ons reisje sowieso goed en memorabel hebben gemaakt. 

Daarnaast zijn we lekker gaan uitwaaien op het strand, met een Spritz de middag inluiden. En ja Spritz is een alcoholisch drankje met Aperol, prosecco en spuitwater. Jummie, het ziet er chemisch uit(en dat is het w.s. ook) maar het is een heerlijk verkoelend drankje voor de zomer. Een echte aanrader.

Kortom we hebben wee genoten.

Lente kriebels

Na het schaatsen nu de lente kriebels. De lucht is zacht, de vogels zijn druk en ik zie de rabarber al voorzichtig zijn kop uit de grond duwen. Alleen de zon laat nog even op zich wachten. Ik kan echt niet wachten en ben begonnen met het opkweken van groenten. Aubergine, courgette, pompoen, tomaat enz enz. Misschien wel te vroeg maar het is zo leuk.

Woensdag ook een bak met rucola voor het keukenraam gezet, en jawel hoor! Die komt nu al op. OOhh zo fijn :-) daar word ik blij van. Hopelijk zet de lente nu echt door. De winterblues de deur uit en de de lente kriebels er in. Tijd voor nieuwe dingen, goede zin en een hoop zon.

Laat die lente maar komen!!

Toch geschaatst

Vorige week toch op de ijzers geklommen. Eigenlijk durfde ik niet. Een beetje bang om te vallen. Stel dat ik net verkeerd val en iets breek...Ik moet er niet aan denken. Mijn botstructuur is aangetast door de kanker en daarom kwetsbaar. Als ik iets breek dan zal het waarschijnlijk op de plek van een tumor zijn en juist daar zal het niet meer genezen. Eigenlijk dus niet zo een goed idee. Toen Ruud en Erica kwamen schaatsen en ze samen met Caspar het ijs op gingen kreeg ik toch de kriebels. Eerst de schaatsen thuis aangedaan, dat voelt goed, beetje onwennig. En toen voorzichtig het Wijlerbergmeer op. Na een rondje van nog geen 300 meter was ik totaal buiten adem, maar het ging geweldig. Misschien juist omdat het mogelijk de laatste keer is dat ik kan schaatsen, wordt het gevoel versterkt. Het glijden over het ijs, het zwaaien van links naar rechts, de kou in je gezicht, het gemompel van het ijs. Heerlijk.

Ik kan er geen biet van, heb nooit goed leren schaatsen op noren maar het gevoel, dat ken ik en dat is fantastisch!

Dat pakken ze me niet meer af :)

AYA Taskforce

Vandaag staat er in de Gelderlander (Rijk van Nijmegen) een artikel over jonge mensen met Kanker. Omdat ik als patiënt deelneem aan de AYA(Adolecent and Yong Adult) Taskforce ben ik een van de geïnterviewden in het artikel. Het is een mooi evenwichtig artikel geworden. Het geeft weer waarom het verbeteren van de kwaliteit van zorg, aan jonge mensen met kanker, aandacht behoeft. Helaas staat het artikel niet online en kan ik er dus niet naar verwijzen. Je moet dus zorgen dat je Gelderlander koopt ;)

Tuinvogeltelling

Vandaag voor het eerst meegedaan aan de tuinvogeltelling. Sinds ik van Bert een pindakaashuisje heb gekregen zie ik steeds meer vogels. Van Lotje krijg ik regelmatig het tijdschrift Vogels; daardoor zie ik nu ineens overal vogels! Al lukt het nog niet zo erg met herkennen... Vandaag met laptop en een kopje thee achter het raam gezeten (zonder rode lampjes). De eerste 10 minuten gebeurde er niks; de mussen maakten herrie maar lieten zich niet zien. Ik droomde al een beetje weg over de lente en wat ik in de moestuin zal doen, en dan ineens is het druk! Koolmeesjes, Pimpelmeesjes, Huismussen, Heggenmussen..? Ik leer het maar langzaam. Koolmees is groot, heeft een zwarte pet met bijpassende stropdas. Een pimpelmees is kleiner en draagt geen stropdas, alleen een blauw petje. Toch handig die uitleg, en als ze dan tegelijkertijd op de schommel zitten kun je het verschil goed zien. Dat met die mussen was iets moeilijker. Dacht ik toch echt Heggenmussen te zien, blijken die vaak alleen te zijn. Euuhh hier zitten er 5? Was het gewoon een vrouwtjes huismus. Tja, ik heb nog een hoop te leren.....

Maar leuk is t wel! Dus voor iedereen, volgend jaar mee doen met de tuinvogeltelling.

En oja, afgelopen woensdag heb ik tijdens een wandeling met mijn vader ook nog een witte Reiger gezien. Mijn lijstje wordt steeds langer, nu nog een kleine lichte verrekijker en ik heb geloof ik een nieuwe hobby.

Eb

Ik trek mij terug en wacht.
Dit is de tijd die niet verloren gaat:
iedre minuut zet zich in toekomst om.
Ik ben een oceaan van wachten,
waterdun omhuld door 't ogenblik.
Zuigend eb van het gemoed,
dat de minuten trekt en dat de vloed
diep in zijn duisternis bereidt.

Er is geen tijd. Of is er niets dan tijd? 

M. Vasalis 

Dit mooie gedicht kwam vandaag met de post.

Het leven is de moeite waard

Regelmatig maken jullie je zorgen als ik langere tijd niets op mijn blog schrijf. Niet doen! Is echt niet nodig. Soms staat mijn hoofd er even niet naar, ben ik bezig met andere dingen of heb ik het zwaar en geen puf om te schrijven. Dat gebeurt en dat hoort er bij. Ik val niet zomaar in een gat, ik knijp er niet zomaar even tussen uit. Ik kondig dat gewoon jaren van te voren aan. Dan kunnen jullie vast aan het idee wennen ;-)

Eigenlijk is het voor iedereen moeilijk, niet alleen voor mij en de mensen die dicht om mij heen staan. Voor alle mensen die ik ken is het zwaar. Het is pijnlijk en oneerlijk, maar het is niet anders. Voor mij is het soms moeilijk te weten dat er veel mensen verdrietig zijn omdat is ziek ben. Getsie!! Dat wil een rasechte zuster helemaal niet, die wil graag voor jullie zorgen, niet anders om!! Gaande weg leer ik dat jullie zorgen, jullie verdriet, mij raakt op een mooie manier. Het verbindt, het maakt zichtbaar wat er is tussen mij en de ander en dat is waardevol. In ieder leven gebeuren nare dingen, iedereen kent verdriet en desillusie. Maar hoe zwaar en moeilijk het leven ook is, het is wel de moeite waard!

Het glas is half vol :D

Vrijdag heb ik de uitslag van de ct-scan gekregen en die was goed. De behandeling is aangeslagen en de uitzaaiingen zijn kleiner geworden. Reden voor een klein feestje!!!