Centraal station AYA

Hoe leg ik uit wat AYA(initiatief voor adolescenten en jong volwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 35 jaar die kanker hebben of hebben gehad) voor mij betekent, hoe leg ik uit hoe het voelt om AYA te zijn. Hier een poging zoals ik het aan een groep medische studenten probeerde uit te leggen.

Toen ik twee jaar geleden te horen kreeg dat de borstkanker die ik op mijn 28e kreeg was uitgezaaid, zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Ik had  jaren op een zijspoor gereden, wachtend op de tijd dat mijn hormoonbehandelingen klaar zouden zijn en dat we (ik en Caspar) samen misschien wel een kindje zouden krijgen. "Nog even", dacht ik, dan ben ik helemaal kankervrij. Het was niet waar. In mijn botten en lever had de kanker zich inmiddels flink verspreid en de prognose van mijn ziekte bleek slecht te zijn. Opnieuw op een zijspoor gezet. Mijn treintje, mijn lichaam, bleek niet bestand tegen de oprukkende kankercellen. Onze toekomst was weg, geen gezinnetje, geen carrière, helemaal niks meer. Hoe kan ik jullie uitleggen wat ik voel, wat het betekent ongeneeselijk ziek te zijn. Hoe het is te weten dat dat het spoor van mijn leven snel ophoudt.

Toen ik dat gister aan Caspar vroeg zei hij dat we op verschillende sporen rijden. En dat klopt. Het voelt alsof ik graag mee wil rijden op het druk bereden traject tussen Amsterdam en Utrecht. Daar rijdt iedereen. Daar gaan de treintjes vol met pas gestichte gezinnetjes. De treintjes met carrièretijgers. Ik zie hen, maar ik rij op een zijspoor. Ik kan niet mee op dat andere spoor; er is geen wissel. Mijn spoor gaat ergens anders heen, leidt de mist in. Maar ik kan niet anders dan mijn eigen spoor volgen. Rustig tuf ik dus maar door, kijk om me heen wat er langs komt en wie er langs komen. Het is een eenzaam spoor. Niemand weet hoe ik me werkelijk voel, er rijden geen of weinig treintjes op mijn spoor en veel stationnetjes zijn afgesloten. Ik kan niet meer iedere week naar de kroeg, het is te druk. De alcohol maakt me ziek en ik moet de hele week met hoofdpijn op de bank liggen.

En toch, ondanks alles voel ik me niet ongelukkig. Ik stop regelmatig op een stationnetje en maak daar contact met anderen die daar zijn. Met Caspar, als we weer eens een beetje uit elkaar dreigen te  groeien. Zijn spoorweg is nog lang, zijn treintje is fit en vitaal. Hij heeft een gezond lijf en veel energie, hij leeft volop. Mijn lichaam is moe, beschadigd en is gebombardeerd met giftige chemo. Mijn leven is traag, het zijne is snel. En dan raak je elkaar sneller kwijt. Daarom spreken we bewust met elkaar af. Want we kunnen niet van elkaar verwachten dat de trein het zelfde spoor en het zelfde tempo rijdt, maar dat betekent ook niet dat we contact kwijt raken. Sterker nog, we moeten zo bewust omgaan met elkaar dat het contact intensiever is geworden. We moeten er hard voor werken, maar Caspar geeft me kracht om weer door te gaan. En dat moet ook. Het spoor waarop ik rij is er nou eenmaal. Ik heb kanker en daar kan ik echt niks aan doen, dat is een gegeven. Ik kan echter wel bepalen hoe snel ik over dat spoor ga en waar ik stop. Mijn treintje rijdt traag. Ik wil niet gehaast van A naar B om nog zo snel mogelijk van alles mee te maken voor ik dood ga. Ik wil genieten, om me heen kijken en het leven leven zoals het is! En ik stop ook op de stations waar ik het liefst héél snel voorbij rij. Zoals het station waar de babytrein stopt. Weer een kindje geboren, weer verhalen over hoe bijzonder het is om moeder te worden. Ik word geen moeder...! Maar ik stop wel. Zou ik door rijden, dan mis ik al het contact met vrienden die kinderen krijgen. Ik stap uit, maak contact en huil. Het hoort erbij, het is fantastisch om een pasgeborene vast te houden, om de jonge ouders te zien en hun vreugde te delen. En het is moeilijk. Zij weten dat en hebben aandacht voor mij en ik voor hen. Een lach en een traan en een diep gevoel van samen zijn. Ik kan weer verder naar het volgende station.

Station RadboudUMC. Ik kom hier zo vaak. Ook hier gaat het weer over contact maken. Als kinderen ziek zijn en vaak naar het ziekenhuis moeten krijgen ze soms een ketting. En voor elke keer dat ze geprikt moeten worden of een scan moeten ondergaan krijgen ze een kraal. Sommige laten vol trots hun lange ketting zien. Mooi aan deze ketting met kralen is dat wij kinderen, naast de nare ervaring in het ziekenhuis ook een mooie ervaring bieden. Het ziekenhuis is daardoor niet alleen maar stom, het geeft rust en een beetje ontspanning. Ik heb ook een ketting. Voor mij staan naast de nare ervaringen van het ziekenhuis ook heel veel mooi ervaringen. Ik heb een geweldige arts. Ik voel me gehoord, ik voel me serieus genomen, ik weet dat ze haar stinkende best doet om mij zo lang mogelijk gezond te houden. En ik ontmoet andere hulpverleners die mij zien, die weten hoe ik heet, die betrokken zijn en mij waarderen. En dat zijn mijn kralen aan de ketting.

Het maakt dat ik station RadboudUMC eigenlijk best gezellig vind. Het biedt me mogelijkheden om hier voor jullie te staan. Het geeft me zelfvertrouwen. En hier in het ziekenhuis kan ik even van spoor wisselen. Er is hier een AYAspoor. Een heel station eigenlijk. Centraal station AYA! Hier ontmoet ik mensen die ook kanker hebben, of hebben gehad. Hier ontmoet ik mensen die ook heel verdrietig zijn omdat het einde van hun spoor inzicht is. Maar hier zie ik ook de AYA's die leven, die genieten, die een carrière maken en die zich niet laten remmen, omdat ze nu eenmaal ooit op dat kankerspoor terecht gekomen zijn.

Iedereen heeft een eigen spoor maar als je wil kun je centraal station AYA bezoeken. Hier zijn hulpverleners die ons op weg helpen, die weten wat er moeilijk is. Maar het aller belangrijkste is, hier zijn hulpverleners die naar ons luisteren. 

AYA is een verbinding tussen mij en andere AYA's, maar ook tussen mij en hulpverleners. Als jong volwassene met kanker rij je op een ander spoor dan anderen, je kunt snel eenzaam worden. Daarin voorziet AYA, AYA zorgt dat ik niet eenzaam en alleen mijn ziekte beleef. De plek waar ik even niet anders bent dan de rest, waar het leven even gewoon lijkt omdat er zoveel gelijk gestemden zijn.

AYA verbindt. 

Composteren

Wat er zo moeilijk is aan hebben van uitgezaaide kanker is het feit dat je weet dat er een moment komt dat het weer wat slechter gaat.  Nu is dat moment: er zijn meer uitzaaiingen in de lever bijgekomen en dat wil zeggen dat de chemo zijn werk niet meer doet. Ik wist dat dit moment ooit zou komen. Gelukkig heeft dr. Kaal nog een rijtje pillen in de kast staan. Dus op hoop van zegen dan maar aan de tabletten. Op zich wel fijn: 4 weken geen ziekenhuis en voorlopig geen chemotherapie meer. Dus een klap en ook een beetje opluchting. 

Om deze nieuwe situatie weer aan te kunnen moet ik nog een hoop verwerken. En wat helpt nou béter dan compost maken :-)

Verwerken

Verwerken kun je op verschillende manieren doen. Ik doe dat in de ontsapper. Stoom ik al het sap er uit en de rotzooi die overblijft gooi ik op de composthoop.
Het gaat goed hier, ik heb het druk nu alles tegelijk klaar is en ik graag nog wat voor de winter wil opslaan. Er wordt behoorlijk geëxperimenteerd met van alles. Vlierbloesem-champagne, appelsap, perensap, druivensap en pruimensap. Frambozenjam, rodevruchtenjam, zwartebessenjam, pruimenjam. En nu wil ik op de valreep ook nog een hoop vlierbessensap maken, maar daar moet ik vaart mee maken voordat alles op is.


Kortom, lekker bezig! Laat die herfst nog maar ff thuis blijven, ik wil nog genieten van de nazomer.

In de tuin

Het liefst ben ik in de tuin. En gelukkig kan ik dat nog prima. De zomer doet me goed, ik voel me fijn. Hier een kleine impressie van de dag van vandaag.

Noorwegen

Een kleine indruk van onze week in Noorwegen. Gerard en Gudrun het was FAntastisch!!!

Zoeken naar de regenboog

Foto door M. v. Klingeren

Je hoort het zo vaak, ik vecht tegen kanker of zij heeft de ongelijke strijd tegen kanker verloren.
Ik word daar zo ongelukkig van. We moeten helemaal niet vechten tegen kanker. En we moeten al helemaal niet spreken over mensen die het gevecht tegen kanker hebben gewonnen.
Alsof zij die stierven niet hard genoeg gevochten hebben!
Vechten is niet de goede manier, vechten is niet de weg en zeker niet het goede woord. Er valt namelijk niks te vechten. Ik probeer mij niet te verzetten tegen kanker, dat kan namelijk niet. Kanker heb je of je hebt het niet. En als je mazzel hebt kunnen de behandelingen je helpen genezen.
Het gaat er om hoe je met deze ziekte omgaat. De manier waarop je het probleem wil bekijken, wil ronddraaien in je hand, wil verwerken.
Het gaat erom  te leren aanvaarden dat kanker gebeurt. Of je nu wilt of niet.


Zet je in voor dat wat wel kan.

Inzetten om zo gezond mogelijk te leven zodat de behandelingen zo goed mogelijk verlopen. 
Ik kan proberen om mijn verdriet een plek te geven, zodat ik rust ervaar in mijn hart en hoofd. En ik kan je vertellen, er is een hoop te verwerken, het kost veel energie, veel tijd en het is een moeilijke weg. Ik kan niet werken, heb geen conditie, krijg geen kinderen, heb geen toekomst en ga zo maar door. Een heleboel verlieservaringen, elke dag weer. Toch sta ik positief in het leven, ben ik vrolijk en geniet met volle teugen van dat wat het leven mij biedt.

Wat mijn geheim is?
Ik mopper niet op de regen, maar ik zoek de regenboog.

Voor wie het wil weten: volgens de CT-scan is de situatie stabiel, er is geen tumorgroei zichtbaar. En belangrijker: ik voel me goed :-)

Kan het nog gekker...

Dit keer een column van Prof. Dr. Han van  Krieken,  omdat ik het belangrijk vind dat wij weten dat zorgverzekeraars rare onlogische dingen doen.

Kan het nog gekker...

De zorgverzekeraars hebben goed verdiend in 2012. Omdat ze veel minder hebben uitgegeven dan verwacht, hebben ze veel geld overgehouden. Heel moeilijk was dat niet. Immers, de inkomsten hebben ze goed voor elkaar. De premie wordt uiteraard van te voren vastgesteld en hoewel er een zeker risico bestaat dat patiënten van de ene zorgverzekeraar naar de andere overstappen, gebeurt dat niet zo vaak (en het totaal staat vast). Het risico zit in de uitgaven, maar dat is beperkt. Er is een akkoord in Nederland tussen zorgaanbieders, verzekeraars en overheid dat het volume van de zorg maar 2,5% mag stijgen. Dat hebben zorgverzekeraars uitgebuit, tot genoegen van de minister. Maar de gevolgen zijn wel vreemd.

We kunnen allemaal blij zijn dat de zorgverzekeraars veel geld verdienen, want het gevolg zal zijn dat onze premies gaan dalen. Maar waarom is er eigenlijk minder uitgegeven? Dat heeft een aantal verschillende oorzaken, maar het is niet zo dat er minder patiënten zijn. Er is iets wonderlijks gebeurd, of beter er zijn heel vreemde dingen gebeurd. 

Patiënten kiezen steeds bewuster voor bepaalde ziekenhuizen of specialisten en de complexe zorg verschuift naar centra. Voor het RUCO betekent dit een stijging van het aantal patiënten en behandelingen van duidelijk meer dan 2,5%, niet omdat we per patiënt meer gaan doen, maar gewoon omdat er meer patiënten naar het RUCO komen. Soms vanwege onze typische academische zorg, vaak omdat men weet dat er goed en snel behandeld wordt met hoge patiënt-tevredenheid (zie onzewebsite!). Hoewel er wel iets meer ruimte voor groei was dan 2,5%, was er niet genoeg ruimte om alle patiënten te behandelen.

Het RUCO kon eind 2012 twee dingen doen: patiënten weigeren of ze behandelen zonder dat er voor betaald werd. Het RUCO kennende begrijpt u dat die keuze geen echte keuze is: iedereen met kanker is welkom en wordt goed behandeld. Het RUCO heeft dus eind 2012 patiënten behandeld zonder dat er voor betaald werd (de salarissen van de dokters en verpleegkundigen zijn overigens wel gewoon uitbetaald). Het voelt dan erg oneerlijk dat de verzekeraars heel veel geld overhouden, omdat de patiënten die naar het RUCO komen, niet naar andere ziekenhuizen gingen. Die ziekenhuizen groeiden dus minder dan 2,5% en dus hielden zorgverzekeraars (veel) geld over.

Er komt nog iets bij. Met trots hebben sommige zorgverzekeraars laten weten dat ze een vast bedrag met ziekenhuizen hadden afgesproken, met een groei die iets lager was dan 2,5%. Dat leek een slimme actie, maar het gevolg was dat die ziekenhuizen geld kregen voor zorg die ze niet geleverd hebben: hun groei bleek meestal nog lager dan gedacht en soms was er zelfs krimp.

Wat is er in 2012 dus gebeurd? Ziekenhuizen waar patiënten graag heen gaan omdat ze goed zijn, kregen geen geld voor een deel van de zorg die ze geleverd hebben. Ziekenhuizen waar mensen minder graag heen gingen of niet meer heen konden omdat ze bepaalde zorg niet meer leveren, kregen geld voor zorg die niet geleverd werd. Hoeveel gekker kan het worden?

Han van Krieken

Prof. dr. Han van Krieken is afdelingshoofd Pathologie en voorzitter van het dagelijks bestuur van het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie. Hij schrijft zijn columns op persoonlijke titel.

Schoonheid zit van binnen maar je moet het wel laten zien(3)

Dit filmpje geeft een leuke impressie van ons dagje catwalk.

Schoonheid zit van binnen maar je moet het wel laten zien (2)

Zondag 24 Maart 2013

Op naar Catwalk for Cancer. Leren lopen op de catwalk, in een apenpakje op de foto met iets te veel make-up. Ik ben geen model; ik loop vaak in een trainingsbroek en een wollen trui. Met aarde aan mijn handen. En ik schiet mijn klompen aan als ik naar buiten ga. Ik kan niet op hakken lopen en ik hou niet van make-up. En kleding die niet lekker zit vind ik onzinnig. Wat een flauwekul allemaal daar gaat het toch niet om in het leven. Echte schoonheid zit vanbinnen. Dacht ik...

Van coach Michelle leerde ik lopen op de catwalk. Eerst op blote voeten, dan op de tenen en daarna op hoge hakken. Laat de heupen maar swingen, recht je rug, kantel je bekken en loop! Wat een gestuntel, wat een geklooi... en toen opeens had ik het te pakken. Gaaf...! Ik loop op hoge hakken en achter me hoor ik geluiden van bewondering. Hihi, ik kan het dus wel en wat zijn die schoenen eigenlijk cool.

Bij visagiste Annelieke op de stoel besluit ik er helemaal voor te gaan. "Doe jij maar wat je leuk lijkt, ik sta overal voor open." zeg ik. En dat doet ze. Vol in de make-up met extra lange plakwimpers. Er komen laagjes en crèmepjes aan te pas en veel donkere kleuren. Ze mengt alles op haar hand, ik voel me net een kunstwerk. Zelfs de kleur voor mijn lippen mengt ze ter plekke. En wat is ze enthousiast. Ik word er helemaal blij van. Het resultaat is verbluffend. Ik voel me stoer, trots en vrouw. Hier sta ik dan, het meisje van de moestuin.

En toen naar styliste Renske, kleding passen. Een kekke broek, een super strak jurkje. Zo strak dat ik mijn hoge hakken niet zelf kan aan doen. Ze gespt mijn schoenen vast, zegt dat ik er prachtig uitzie en stuurt me naar Anne. Zij fotografeert me in een ruimte vol licht. Links kijken, recht kijken, lopen, zitten, staan en maar klikken. Het resultaat is tof.
Ik herken maar weinig van mijn oude zelf en toch ben ik het echt. Stoer, mooi, nieuw en anders.

Schoonheid zit  inderdaad van binnen, maar je moet het wel laten zien!

Anne Marie en Radha en alle anderen die er voor ons waren, dank jullie wel voor een onvergetelijke ervaring. En vergeet vooral niet om de koks te bedanken voor het lekkere eten. 

Schoonheid zit van binnen maar je moet het wel laten zien (1)

Op weg naar Amsterdam met een aantal AYA`s, in een tamelijk klein bakkie. Later meer over ons avontuur.

De stilte in jezelf ervaren

Hoe gaat het met je? Kun je nog een beetje genieten? Wat doe je eigenlijk? Enkele van de vragen die ik krijg. Hoe leeft je het leven in de wetenschap dat je te snel dood gaat, hoe geniet je en waar haal je de levensvreugde vandaan?



Ik kan je niet het pasklare antwoord geven, het is voor iedereen anders en het blijft een continu proces. Ik ben niet altijd gelukkig, maar ik ben ook niet altijd verdrietig. Ik weet niet wat ik moet doen, maar ik weet wel wanneer het goed met me gaat. En ik leer steeds beter herkennen wanneer ik me gelukkig voel.
De kern is stilte. En die stilte ervaar ik bijvoorbeeld als ik in de tuin werk.
Als ik met de handen de aarde bewerkt dan ben ik tevreden. Dan is het stil, zijn er geen vragen, zijn er geen angsten of onzekere toekomst scenario`s. Dan is er alleen dat wat is. De tuin, de wind, de zon, de planten, de rust en de ruimte. Het hoofd is stil, de gedachten spelen enkel met dat wat ik zie, ruik, hoor en voel. Er zijn is alles wat ik dan ervaar.
Vanuit dat zijn, vanuit die stilte, ervaar ik fijne dingen. De kop van de rabarber komt uit de grond, het stekje van de vijg heeft een knop gekregen.
Die momenten van geluk, van zijn en gewoon het leven leven zoals het is, maken dat ik de hobbels in mijn leven beter kan nemen.
Het zijn rustmomenten die ieder mens nodig heeft in het jachtige bestaan van deze tijd. Ik zou willen dat ik altijd in het NU kan leven. Maar het lukt me (nog) niet. 

Ik denk dat het leven niet altijd groot en meesleepend is. Ik geloof dat leven juist gaat over luisteren. Dàt en ervaren wie je bent en wat je wilt doen. Maar om te luisteren moet je stil zijn en stil staan, anders hoor je niks.

Een beetje geluk

Gister kreeg ik de uitslag van de botscan. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen bijgekomen. De plek in mijn enkel hebben ze extra goed onderzocht en toch tot de conclusie gekomen dat ik een versleten enkel heb. Ik had niet gedacht dat ik zoooo blij zou zijn met een versleten enkel op mijn 35e. Maar ja, alles beter dan kanker. Wat een opluchting en wat een geluk.
Ook de chemokuren gaan weer goed. Ik heb de afgelopen maanden continu met pijn geleefd. Nu het weg is besef ik dat pas.
Het lijkt er dus op dat mijn oncoloog met het starten van de chemo ook de neergaande weg van de roltrap even heeft gestopt. Het is nu aan mij om deze kuren zo lang mogelijk vol te houden.

Op naar de lente!

De Roltrap

De roltrap zie ik als de ziekte die ik heb. In september 2011 ben ik er op gewezen dat ik op een roltrap sta waar ik nooit meer af kan. Het afgelopen jaar heb ik steeds geprobeerd om terug naar boven te hollen en soms lukte dat een stukje. Dan bleek de scan goed, soms zelfs was er afname van de tumor omvang zichtbaar. Door de chemo heeft de roltrap een tijd stil gestaan. We hebben met elkaar toch een hele fijne zomer gehad en met vlagen ook kunnen vergeten wat er werkelijk speelt. Op oudejaarsavond gaf ik het jaar een 8 en dat voelt nog steeds zo.

Maar nu, in het begin van 2013, is de roltrap weer gaan rollen en sneller dan ik had verwacht. Met een flinke dosis chemo probeert mijn arts nogmaals om de roltrap te stoppen. Zolang mogelijk dan, want ergens zal deze zich weer in beweging zetten. Daarbij heb ik al weken vage pijn in mijn enkel wat, naar nu blijkt een nieuwe uitzaaiing is. Dat wil zeggen dat ik een dezer dagen weer de bunker van het Radboud in moet om een algehele botscan te laten maken. Nu de kanker ook in mijn enkel zit willen we weten of er misschien nog andere nieuwe plekken in het skelet zijn aangetast.
Op dit moment komen bij mij deze diagnoses hard binnen. Ik wil jullie graag op de hoogte houden en ben blij dat ik het daar het blog voor heb.

Anneke en Caspar Vriends ;-)

Foto`s van Eric Scholten www.conceptinbeeld.nl