dinsdag 3 december 2013

Centraal station AYA

Hoe leg ik uit wat AYA(initiatief voor adolescenten en jong volwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 35 jaar die kanker hebben of hebben gehad) voor mij betekent, hoe leg ik uit hoe het voelt om AYA te zijn. Hier een poging zoals ik het aan een groep medische studenten probeerde uit te leggen.

Toen ik twee jaar geleden te horen kreeg dat de borstkanker die ik op mijn 28e kreeg was uitgezaaid, zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Ik had  jaren op een zijspoor gereden, wachtend op de tijd dat mijn hormoonbehandelingen klaar zouden zijn en dat we (ik en Caspar) samen misschien wel een kindje zouden krijgen. "Nog even", dacht ik, dan ben ik helemaal kankervrij. Het was niet waar. In mijn botten en lever had de kanker zich inmiddels flink verspreid en de prognose van mijn ziekte bleek slecht te zijn. Opnieuw op een zijspoor gezet. Mijn treintje, mijn lichaam, bleek niet bestand tegen de oprukkende kankercellen. Onze toekomst was weg, geen gezinnetje, geen carrière, helemaal niks meer. Hoe kan ik jullie uitleggen wat ik voel, wat het betekent ongeneeselijk ziek te zijn. Hoe het is te weten dat dat het spoor van mijn leven snel ophoudt.

Toen ik dat gister aan Caspar vroeg zei hij dat we op verschillende sporen rijden. En dat klopt. Het voelt alsof ik graag mee wil rijden op het druk bereden traject tussen Amsterdam en Utrecht. Daar rijdt iedereen. Daar gaan de treintjes vol met pas gestichte gezinnetjes. De treintjes met carrièretijgers. Ik zie hen, maar ik rij op een zijspoor. Ik kan niet mee op dat andere spoor; er is geen wissel. Mijn spoor gaat ergens anders heen, leidt de mist in. Maar ik kan niet anders dan mijn eigen spoor volgen. Rustig tuf ik dus maar door, kijk om me heen wat er langs komt en wie er langs komen. Het is een eenzaam spoor. Niemand weet hoe ik me werkelijk voel, er rijden geen of weinig treintjes op mijn spoor en veel stationnetjes zijn afgesloten. Ik kan niet meer iedere week naar de kroeg, het is te druk. De alcohol maakt me ziek en ik moet de hele week met hoofdpijn op de bank liggen.

En toch, ondanks alles voel ik me niet ongelukkig. Ik stop regelmatig op een stationnetje en maak daar contact met anderen die daar zijn. Met Caspar, als we weer eens een beetje uit elkaar dreigen te  groeien. Zijn spoorweg is nog lang, zijn treintje is fit en vitaal. Hij heeft een gezond lijf en veel energie, hij leeft volop. Mijn lichaam is moe, beschadigd en is gebombardeerd met giftige chemo. Mijn leven is traag, het zijne is snel. En dan raak je elkaar sneller kwijt. Daarom spreken we bewust met elkaar af. Want we kunnen niet van elkaar verwachten dat de trein het zelfde spoor en het zelfde tempo rijdt, maar dat betekent ook niet dat we contact kwijt raken. Sterker nog, we moeten zo bewust omgaan met elkaar dat het contact intensiever is geworden. We moeten er hard voor werken, maar Caspar geeft me kracht om weer door te gaan. En dat moet ook. Het spoor waarop ik rij is er nou eenmaal. Ik heb kanker en daar kan ik echt niks aan doen, dat is een gegeven. Ik kan echter wel bepalen hoe snel ik over dat spoor ga en waar ik stop. Mijn treintje rijdt traag. Ik wil niet gehaast van A naar B om nog zo snel mogelijk van alles mee te maken voor ik dood ga. Ik wil genieten, om me heen kijken en het leven leven zoals het is! En ik stop ook op de stations waar ik het liefst héél snel voorbij rij. Zoals het station waar de babytrein stopt. Weer een kindje geboren, weer verhalen over hoe bijzonder het is om moeder te worden. Ik word geen moeder...! Maar ik stop wel. Zou ik door rijden, dan mis ik al het contact met vrienden die kinderen krijgen. Ik stap uit, maak contact en huil. Het hoort erbij, het is fantastisch om een pasgeborene vast te houden, om de jonge ouders te zien en hun vreugde te delen. En het is moeilijk. Zij weten dat en hebben aandacht voor mij en ik voor hen. Een lach en een traan en een diep gevoel van samen zijn. Ik kan weer verder naar het volgende station.

Station RadboudUMC. Ik kom hier zo vaak. Ook hier gaat het weer over contact maken. Als kinderen ziek zijn en vaak naar het ziekenhuis moeten krijgen ze soms een ketting. En voor elke keer dat ze geprikt moeten worden of een scan moeten ondergaan krijgen ze een kraal. Sommige laten vol trots hun lange ketting zien. Mooi aan deze ketting met kralen is dat wij kinderen, naast de nare ervaring in het ziekenhuis ook een mooie ervaring bieden. Het ziekenhuis is daardoor niet alleen maar stom, het geeft rust en een beetje ontspanning. Ik heb ook een ketting. Voor mij staan naast de nare ervaringen van het ziekenhuis ook heel veel mooi ervaringen. Ik heb een geweldige arts. Ik voel me gehoord, ik voel me serieus genomen, ik weet dat ze haar stinkende best doet om mij zo lang mogelijk gezond te houden. En ik ontmoet andere hulpverleners die mij zien, die weten hoe ik heet, die betrokken zijn en mij waarderen. En dat zijn mijn kralen aan de ketting.

Het maakt dat ik station RadboudUMC eigenlijk best gezellig vind. Het biedt me mogelijkheden om hier voor jullie te staan. Het geeft me zelfvertrouwen. En hier in het ziekenhuis kan ik even van spoor wisselen. Er is hier een AYAspoor. Een heel station eigenlijk. Centraal station AYA! Hier ontmoet ik mensen die ook kanker hebben, of hebben gehad. Hier ontmoet ik mensen die ook heel verdrietig zijn omdat het einde van hun spoor inzicht is. Maar hier zie ik ook de AYA's die leven, die genieten, die een carrière maken en die zich niet laten remmen, omdat ze nu eenmaal ooit op dat kankerspoor terecht gekomen zijn.

Iedereen heeft een eigen spoor maar als je wil kun je centraal station AYA bezoeken. Hier zijn hulpverleners die ons op weg helpen, die weten wat er moeilijk is. Maar het aller belangrijkste is, hier zijn hulpverleners die naar ons luisteren. 

AYA is een verbinding tussen mij en andere AYA's, maar ook tussen mij en hulpverleners. Als jong volwassene met kanker rij je op een ander spoor dan anderen, je kunt snel eenzaam worden. Daarin voorziet AYA, AYA zorgt dat ik niet eenzaam en alleen mijn ziekte beleef. De plek waar ik even niet anders bent dan de rest, waar het leven even gewoon lijkt omdat er zoveel gelijk gestemden zijn.

AYA verbindt.