donderdag 13 december 2012

Plannen voor de toekomst

Op de bijeenkomst "compasion4AYA" van woensdag 12 december 2012 in het UMC St.Radboud, heb ik een praatje gehouden. Deze bijeenkomst werd gehouden om sponsoren en andere betrokken de danken voor hun bijdrage en om duidelijk te maken wat we doen om de zorg voor jonge mensen met kanker (AYA`s) te verbeteren. Het was geweldig en overweldigend. Hieronder een schriftelijke versie van wat ik daar heb verteld. 

Goedemiddag. Mijn naam is Anneke van Broekhuizen en ik sta hier als lid van de AYA-taskforce. Ik neem daaraan deel als patiënt. Mij is gevraagd om een praatje te houden over de toekomstplannen van de AYA-zorg. En dat is een beetje raar voor mij. Het zal jullie niet verbazen dat ik kanker heb en helaas behoor ik tot de 25% van de AYA`s die het niet gaat overleven. Ik heb geen toekomst en sta hier nu toch om jullie te vertellen over de plannen voor de toekomst. Toen ik dit praatje aan het voorbereiden was, heb ik daar lang over moeten denken. Wat vertel ik dan? En wat is er zo belangrijk aan de plannen en in de toekomst? 
Ik wil jullie dit proberen uit te leggen aan de hand van een persoonlijk verhaal.
Toen ik een jaar geleden te horen kreeg dat ik ongeneeslijk ziek was, stortte mijn wereld in. Er was een tijdje niks, althans niks anders dan het ziekenhuis en het verdriet. Maar na een poosje thuis zitten besloot ik toch maar wat te gaan doen. Ik heb een volkstuin gehuurd en die volgezet met groenten. Een heerlijke bezigheid die je laat leven. Maar daar gaat het nu niet om. Met de volkstuin erbij had ik de moestuin achter het huis niet meer nodig. Enthousiast ben ik begonnen met het maken van een tuinplan om de achtertuin te vullen met eetbare vaste planten, zodat ik niet het halve jaar tegen te kale grond zit aan te kijken. Heerlijk om te doen, bessenstruikje hier, kruidenplantje daar en natuurlijk mag het fruitboompje niet ontbreken.
En terwijl ik de fruitboom in mijn plan intekende werd ik verdrietig. De tranen stroomden over mijn wangen en de tekening vervaagde. In eerste instantie begreep ik niet goed waar mijn verdriet vandaan kwam. Maar toen ik erover nadacht kwam het besef dat ik een plan had gemaakt voor de toekomst, een toekomst die ik niet heb. 
Inmiddels staat de appelboom in de grond en zorg ik ervoor dat hij de winter doorkomt. Dat hij steun heeft, zodat hij een stevige dikke en rechte stam krijgt. En ik zal hem snoeien, zodat er veel fruit zal groeien en de kroon van de boom mooi en sterk wordt. Maar ik zal de boom nooit volgroeid zien. Hij zal mij overleven.
 Zo zie ik de ontwikkelingen voor de AYA zorg ook. Wij zorgen er met elkaar voor dat het AYA boompje groot wordt. We zorgen ervoor dat het een boom wordt die stevig geworteld staat in kwaliteit van zorg. En dat de stam stevig en dik is, zodat hij stormen kan doorstaan. Wij vormen de kruin in een groot bladerdak, waar iedere patiënt onder kan zitten. Een plek waar je ook na jaren nog terug kan komen met je vragen en je zorgen, omdat er altijd mensen zijn die je begrijpen. We plukken de vruchten en we zullen er voor zorgen dat hij gesnoeid wordt. Zodat de vruchten blijven groeien en de boom gezond blijft.

De zorg voor jonge mensen met kanker is en blijft in beweging en er zullen altijd hulpverleners en patiënten zijn die zorgen voor deze speciale groep mensen. Ik help nu mee om de AYA boom stevig en sterk te laten groeien. Als ik er straks niet meer ben dan nemen andere AYA`s het van mij over. Ooit was Jip de eerste die het belang van de AYA zorg op de kaart zette. Hij is er niet meer, maar we gaan door met het boompje wat hij geplant heeft. 

Er is altijd een toekomst.

7 opmerkingen:

  1. Anneke, een geweldig praatje.
    Voor jou moeilijk te vertellen, maar je hebt het prachtig verwoord.

    X Gerda

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ze hadden het niemand beter kunnen laten verwoorden dan dat jij nu hebt gedaan. Prachtige woorden!
    Ik hoop dat je de AYA boom én je eigen appelboom nog héél mooi en groot mag zien worden, lieve Anneke.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Anneke,
    Jammer dat AYA er moet zijn. Jonge mensen zouden geen kanker mogen krijgen. Ook ouderen niet. NIEMAND. Ook Jip hebben we mogen volgen bij over mijn lijk. toch? Bij een filmpje van umcn gezien. Je hebt met mooie woorden dit praatje verwoord. met emoties maar realistisch. Als je naam op mijn afdeling (iris) genoemd wordt, met een trieste blik. Dan merk ik aan mezelf dat ik dan met een positief gevoel kan zeggen, dat het eigenlijk best goed met je gaat. Je bent Anneke, ja je bent ziek maar je staat nog midden in het leven. Dat het natuurlijk een vreselijke last is maar dat jij niet stopt met leven maar er alles uit haalt wat er in zit. Het verdriet is er en komt zoals je benoemde echt wel naar boven en dan zakt de grond onder jou vandaan. Maar dan zal jij Anneke niet zijn om daarna de draad weer op te pakken. Ik ben trots op je. Dikke zoen Stella.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. wat een mooi verhaal An! Zo dicht bij jezelf, qua tekst en inhoud en ook zo mooi beeldend! Knap gedaan! liefs Eva

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Tja !!
    Zei ik altijd al niet dat communicatie jouw sterke punt is! Nou het komt er weer uit hoor!!
    Mooi gedaan hoor.
    Liefs Mieke

    BeantwoordenVerwijderen
  6. op papier al een mooi verhaal!,maar ik was er bij toen je t vertelde voor de hele groep mensen in het ziekenhuis, meerdere mensen met tranen in de ogen.....waarschijnlijk had niemand dit beter gekund als jij Anneke.
    ik kende jullie toen nog niet maar ben blij dat dat verandert is!
    Toon

    BeantwoordenVerwijderen

Reacties