Waar waren we ook al weer gebleven?

Woensdag lag ik weer in de CT-scanner. Wat een spanning, wat een stress. Het is een ijkpunt en tegelijkertijd wil ik mijn leven niet laten afhangen van een scan. Het leven staat even stil, alles is teveel. Het is een traumatisch ervaring elke keer weer en dat zal het altijd blijven. Ik kan niet meer relativeren, zo vlak voor de scan. Meditatie, rust en regelmaat helpen de stress hanteerbaar te houden, maar hij verdwijnt niet.

Gelukkig denkt Dr. Kaal met mij mee en heb ik vandaag al de goede uitslag gekregen. Ook dit keer heeft de chemo zijn werk gedaan. De levermetastasen zijn kleiner geworden en er zijn geen nieuwe uitzaaiingen te zien zien in mijn botten en lever. pfffffffff toch wel een opluchting.

Waar was ik ook al weer gebleven?
Het is lente!!! Morgen ga ik lekker een dagje met ma op stap. Zondag de tuin in en mogelijk heb ik snel een moestuintje om mijn hobby uit te voeren. Het leven wordt rustiger, minder hectisch en en minder druk. Ik hoop dat dat zo blijft.

In de herfst heb ik van Eric 4 takken van zijn vijgenboom gekregen. Die hebben de hele winter in een pot voor het raam gestaan. En zie hier het resultaat.... 1 van de 4 is aangeslagen. En hoe! Eric bedankt, ik hoop dat de oogst hier net zo rijk en mooi is als bij jou.

Wat een weertje :D

Overal waar ik kom schijnt de zon. Is dat een goed teken?
Het is in ieder geval heel fijn. Lekker in de tuin of op de fiets in Parijs.
Van mij mag het zo wel even blijven.

Tartufo, Tartofo!

We zijn `s avonds 20.00u aangekomen op het vliegveld van Cagliari. Geheel tegen onze gewoonte in koos Caspar voor de taxi, dat hebben we verdiend. Wat was dat een luxe, lekker rond gereden worden en voor de deur van onze B&B Il Giardino Segreto (een aanrader) afgezet. Het was al later en we moesten nog eten. Gelukkig was Mau erg behulpzaam en adviseerde een lekker restaurant. "Je kunt er de  lekkerste risotto van de stad eten" zo zei hij. En dat bleek te kloppen. Caspar had een heerlijke risotto alla mare. Jummie, wast was dat smullen. Ik zelf had een heerlijke anti-pasti alla mare. Met inktvis, garnaal en ander heerlijk zeevoedsel. Totdat de vrouw naast ons een bordje risotto alla Tartufo krijgt. Cas helemaal enthousiast, dat wil ik ook, dat wil ik ook! Staat ze op, vraagt of hij ook wat wil en schuift een kledder risotto tartufo op zijn bord. Wat een geweldige actie, wat ontzettend aardig, zulke mensen bestaan dus toch. Na ons eten staan we nog even na te kletsen met de ober en vragen hem waarom dit gerecht niet op de kaart staat. Te duur en we hebben het maar even. Maar jullie kunnen het komen eten. En tja dat hebben we natuurlijk gedaan. De volgende avond zijn  we terug gegaan en hebben meerdere gerechten gegeten met truffel, wat een genot, wat een geur en wat een complexe smaak. Ik kan het in woorden niet uitleggen maar het was een bijzonder fijne ervaring die ons reisje sowieso goed en memorabel hebben gemaakt. 

Daarnaast zijn we lekker gaan uitwaaien op het strand, met een Spritz de middag inluiden. En ja Spritz is een alcoholisch drankje met Aperol, prosecco en spuitwater. Jummie, het ziet er chemisch uit(en dat is het w.s. ook) maar het is een heerlijk verkoelend drankje voor de zomer. Een echte aanrader.

Kortom we hebben wee genoten.

Lente kriebels

Na het schaatsen nu de lente kriebels. De lucht is zacht, de vogels zijn druk en ik zie de rabarber al voorzichtig zijn kop uit de grond duwen. Alleen de zon laat nog even op zich wachten. Ik kan echt niet wachten en ben begonnen met het opkweken van groenten. Aubergine, courgette, pompoen, tomaat enz enz. Misschien wel te vroeg maar het is zo leuk.

Woensdag ook een bak met rucola voor het keukenraam gezet, en jawel hoor! Die komt nu al op. OOhh zo fijn :-) daar word ik blij van. Hopelijk zet de lente nu echt door. De winterblues de deur uit en de de lente kriebels er in. Tijd voor nieuwe dingen, goede zin en een hoop zon.

Laat die lente maar komen!!

Toch geschaatst

Vorige week toch op de ijzers geklommen. Eigenlijk durfde ik niet. Een beetje bang om te vallen. Stel dat ik net verkeerd val en iets breek...Ik moet er niet aan denken. Mijn botstructuur is aangetast door de kanker en daarom kwetsbaar. Als ik iets breek dan zal het waarschijnlijk op de plek van een tumor zijn en juist daar zal het niet meer genezen. Eigenlijk dus niet zo een goed idee. Toen Ruud en Erica kwamen schaatsen en ze samen met Caspar het ijs op gingen kreeg ik toch de kriebels. Eerst de schaatsen thuis aangedaan, dat voelt goed, beetje onwennig. En toen voorzichtig het Wijlerbergmeer op. Na een rondje van nog geen 300 meter was ik totaal buiten adem, maar het ging geweldig. Misschien juist omdat het mogelijk de laatste keer is dat ik kan schaatsen, wordt het gevoel versterkt. Het glijden over het ijs, het zwaaien van links naar rechts, de kou in je gezicht, het gemompel van het ijs. Heerlijk.

Ik kan er geen biet van, heb nooit goed leren schaatsen op noren maar het gevoel, dat ken ik en dat is fantastisch!

Dat pakken ze me niet meer af :)

AYA Taskforce

Vandaag staat er in de Gelderlander (Rijk van Nijmegen) een artikel over jonge mensen met Kanker. Omdat ik als patiënt deelneem aan de AYA(Adolecent and Yong Adult) Taskforce ben ik een van de geïnterviewden in het artikel. Het is een mooi evenwichtig artikel geworden. Het geeft weer waarom het verbeteren van de kwaliteit van zorg, aan jonge mensen met kanker, aandacht behoeft. Helaas staat het artikel niet online en kan ik er dus niet naar verwijzen. Je moet dus zorgen dat je Gelderlander koopt ;)

Tuinvogeltelling

Vandaag voor het eerst meegedaan aan de tuinvogeltelling. Sinds ik van Bert een pindakaashuisje heb gekregen zie ik steeds meer vogels. Van Lotje krijg ik regelmatig het tijdschrift Vogels; daardoor zie ik nu ineens overal vogels! Al lukt het nog niet zo erg met herkennen... Vandaag met laptop en een kopje thee achter het raam gezeten (zonder rode lampjes). De eerste 10 minuten gebeurde er niks; de mussen maakten herrie maar lieten zich niet zien. Ik droomde al een beetje weg over de lente en wat ik in de moestuin zal doen, en dan ineens is het druk! Koolmeesjes, Pimpelmeesjes, Huismussen, Heggenmussen..? Ik leer het maar langzaam. Koolmees is groot, heeft een zwarte pet met bijpassende stropdas. Een pimpelmees is kleiner en draagt geen stropdas, alleen een blauw petje. Toch handig die uitleg, en als ze dan tegelijkertijd op de schommel zitten kun je het verschil goed zien. Dat met die mussen was iets moeilijker. Dacht ik toch echt Heggenmussen te zien, blijken die vaak alleen te zijn. Euuhh hier zitten er 5? Was het gewoon een vrouwtjes huismus. Tja, ik heb nog een hoop te leren.....

Maar leuk is t wel! Dus voor iedereen, volgend jaar mee doen met de tuinvogeltelling.

En oja, afgelopen woensdag heb ik tijdens een wandeling met mijn vader ook nog een witte Reiger gezien. Mijn lijstje wordt steeds langer, nu nog een kleine lichte verrekijker en ik heb geloof ik een nieuwe hobby.

Eb

Ik trek mij terug en wacht.
Dit is de tijd die niet verloren gaat:
iedre minuut zet zich in toekomst om.
Ik ben een oceaan van wachten,
waterdun omhuld door 't ogenblik.
Zuigend eb van het gemoed,
dat de minuten trekt en dat de vloed
diep in zijn duisternis bereidt.

Er is geen tijd. Of is er niets dan tijd? 

M. Vasalis 

Dit mooie gedicht kwam vandaag met de post.

Het leven is de moeite waard

Regelmatig maken jullie je zorgen als ik langere tijd niets op mijn blog schrijf. Niet doen! Is echt niet nodig. Soms staat mijn hoofd er even niet naar, ben ik bezig met andere dingen of heb ik het zwaar en geen puf om te schrijven. Dat gebeurt en dat hoort er bij. Ik val niet zomaar in een gat, ik knijp er niet zomaar even tussen uit. Ik kondig dat gewoon jaren van te voren aan. Dan kunnen jullie vast aan het idee wennen ;-)

Eigenlijk is het voor iedereen moeilijk, niet alleen voor mij en de mensen die dicht om mij heen staan. Voor alle mensen die ik ken is het zwaar. Het is pijnlijk en oneerlijk, maar het is niet anders. Voor mij is het soms moeilijk te weten dat er veel mensen verdrietig zijn omdat is ziek ben. Getsie!! Dat wil een rasechte zuster helemaal niet, die wil graag voor jullie zorgen, niet anders om!! Gaande weg leer ik dat jullie zorgen, jullie verdriet, mij raakt op een mooie manier. Het verbindt, het maakt zichtbaar wat er is tussen mij en de ander en dat is waardevol. In ieder leven gebeuren nare dingen, iedereen kent verdriet en desillusie. Maar hoe zwaar en moeilijk het leven ook is, het is wel de moeite waard!

Het glas is half vol :D

Vrijdag heb ik de uitslag van de ct-scan gekregen en die was goed. De behandeling is aangeslagen en de uitzaaiingen zijn kleiner geworden. Reden voor een klein feestje!!!

De Waalboogspirit

Als er een Waalboogspirit is, dan heb ik die ervaren. De kaartjes, berichtjes en nu ik aan het werk ben het warme welkom, zijn geweldig. Ik ervaar zoveel betrokkenheid en ben heel trots op al die mensen die daar werken. Gelukkig ben ik niet de enige, ook de bewoners die bij ons leven, mogen dat ervaren en dat is een groot goed. Door contact te maken met de ander ga je een verbinding aan. Die verbondenheid maakt dat de ander het gevoel krijgt er niet alleen voor te staan en dat is fijn.

Voor 2012: Help de ander, ga de verbinding aan, loop mee en deel. Het helpt echt!

In moeilijke tijden verschijnt de Heilige Maagd! :)

Het kacheltje is stuk

Het is toch echt december, Sinterklaas is terug naar het warme Spanje en wij zitten hier met regen, hagel en wind. Voor mij is dat normaal gesproken heerlijk weer. Bergschoenen, regenbroek, regenjas aan, een dikke muts op en dan een flink eind wandelen met de hond. Heerlijk. De kou en de regen in je gezicht en moeite moeten doen om vooruit te komen.
Nu is dat allemaal wat anders, ik loop nog graag een flink eind maar mijn kacheltje doet het niet meer. Ik heb het snel koud ben ook sneller moe. Maar vanmiddag had ik geluk. Na een voor mij lange dag kwam ik thuis en was eigenlijk heel moe. Onze hond Claartje natuurlijk niet dus moest ik er toch uit. Tussen de buien door ik heb nog een paar minuten staan genieten van de zon in het bos aan de rand van het weiland. Dan is het niet zo guur en hoeft mijn kacheltje niet zo hard te draaien. Het was een mooie wandeling en daarna thuis heb ik mijn kacheltje vrij gegeven en lekker de houtkachel aan gemaakt.
Kortom een dag met heerlijke momenten om van te genieten.

De snackbar

De koolmeesjes-snackbar is geopend. Ze zijn nog wat schuw maar hebben de weg al wel gevonden. Hoe kan het ook anders, gratis pindakaas op een mooie plek. Misschien dat de mussen er ook wel pap van lusten?
Bert, dankjewel voor dit mooie pindakaashuisje. Het is erg leuk om `s morgens aan de keukentafel de snackende koolmeesjes te zien.

Het lijkt wel erwtensoep

Als er buiten zoveel mist is dat het wel erwtensoep lijkt, moet je het binnen gezellig maken.
Cas zorgt voor een fijne lunch en ga ik naast de kachel zitten breien. Heerlijk ontspannend en je kunt er goed bij nadenken.

Kaal.

Tomte Tummetot voorlezen aan de kinderen van Eva.

Oostenrijk



Een dagje kuren

Voor wie wil weten hoe een dagje chemokuren gaat, hier een verslagje van een dagje kuren. De eerste drie kuren heb ik gehad, vrijdag mag ik weer. Zo`n dagje chemo is een korte wandeling door t ziekenhuis en vooral veel doezelen en wachten. Eerste mag ik naar de poli oncologie waar ze mijn bloedprikken, bloeddruk meten en wegen. Meestal moet ik ook een potje urine inleveren. Loop ik daar over de poli met mijn potje "appelsap!" Handjes wassen en wachten.... Vervolgens heb ik een afspraak bij oncoloog dr. Kaal. Hoe toepasselijk! Als alles goed is krijg ik een briefje ter goedkeuring mee en mag ik binnendoor naar de dagbehandeling lopen. Op die afdeling krijg ik een bed en een infuus. Dat bed is prima, het aanprikken van de vaten wat minder. Door al het geprik en alle chemo worden mijn vaten stugger en steeds pijnlijker. De verpleegkundigen kunnen gelukkig goed prikken. Voor de chemo mag inlopen krijg ik eerst nog een lading medicatie.
1.Een middel tegen de misselijkheid. Mijn eetlust is prima en ik heb besloten om deze keer niet misselijk te worden. Samen met de medicatie is me dat tot nog toe prima gelukt.
2. Een maagbeschermer. Heb ik die nodig dan?
3. Anti-histamine om een allergische reactie op de chemo te voorkomen. Daar word je toch relaxed van! Vrijwel direct na het inspuiten voel ik me al een beetje suffer en duffer worden, laat ik me lekker wegzakken en kijk een beetje om me heen, eet of drink wat en zo kom ik de dag wel door.
Daarna mag de chemo inlopen, ongeveer een uur. Meestal gaat Caspar even boodschappen doen en neemt iets lekkers voor mij mee. Dan voel ik me echt in de watten gelegd, het lijkt hier wel een kuuroord. Als ik mazzel heb lig ik ook nog aan het raam met mijn kop in de zon naar de bewegende en gekleurde blaadjes te staren. Tja je moet toch wat als je je zo stoned als een garnaal voelt.
Om de week krijg ik na de chemo ook nog avastin. Dat is een middel wat zorgt dat de tumoren geen bloedvaten aanleggen en dus niet verder kunnen groeien. En kijk, dat is nou net wat we moeten hebben. De chemo probeert de tumoren kleiner te maken en de avastin zorgt dat ze geen bloedvaten kunnen aanleggen. Als dat toch allemaal zou werken.... begin januari weten we meer.
Al met al ben ik er een dagdeel mee zoet en aangezien die dagdelen meestal starten rond de klok van 11.00u voelt het als een hele dag. Als ik weer thuis ben ga ik lekker liggen, ik ben dan moe en erg suf. Meestal wekt Cas mij voor het avondeten en kruip daarna weer in bed en slaap tot de volgende ochtend.
Ik ben zo blij dat ik tot nog toe relatief weinig last heb van deze kuren. Als het aanslaat dan kan ik het op deze manier nog wel ff volhouden :)

Kort, korter, kortst

Geen haar op mijn hoofd die er aan twijfelt of hij zal blijven. Helaas, het is begonnen en omdat ik dat niet met lange haren wil afwachten heb ik de kapper om een beetje hulp gevraagd. Helaas, helaas. Soms hoop ik, tegen beter weten in, dat het bij mij nu net niet uit valt. Tja zo gaat het dus niet :( 

Een kaal koppie is niet zo heel erg, wel verschrikkelijk koud. Tijd voor de aanschaf van veel mutsjes, doekjes en kapjes.
Veel Islamitische meiden zien er prachtig uit. Op YouTube staan veel voorbeelden over hoe ze dat doen, dat ga ik ook proberen. Ik kan alleen de kapjes en bandjes die de dames onder hun hoofddoek hebben nergens vinden. Heeft iemand van jullie een idee waar ik die kan kopen?

Een vrolijke steunmuur

Vandaag alle kaartjes die ik van jullie krijg opgehangen. Als ik `s ochtends de trap afloop word ik begroet door een vrolijke muur. Al die kaartjes, wat een steun! Ik geniet elke dag als er weer een kaartje op de mat valt.

Lieve vrienden, collega`s en familie; Bedankt!

Op zoek naar hulp in de huishouding...

Vandaag iemand op gesprek gehad die ons kan helpen in het huishouden. Want dat huishouden van Jan Steen gaat niet zo goed samen met chemo. Op hoge hakken kwam de zeer aardige dame ruim een half uur te laat bij ons aan. Ze kon het huis wel schoonmaken en zou ook op de kleine dingen letten. Bijvoorbeeld het stof op de lamp. Die zelfde lamp hangt al 3 jaar aan een provisorisch touwtje, ongeveer boven het midden van de tafel. De vloer kon ze dweilen met een duur speciaal houtenvloerengoedje. Tja die houtenvloer wordt elke dag geschuurd met zand wat door Claartje (onze hond) meegenomen wordt, ik denk niet dat dat dure goedje die vloer nog mooier maakt ;) De vraag is ook of ik dat wil? Gewoon schoon daar ben ik al heel blij mee. Mijn gevoel zegt; geen match.

Als zorgmanager heb ik toch al een aantal sollicitatie gesprekken gevoerd en dat ging me redelijk goed af. Gek eigenlijk dat ik dan wel weet wat het werk inhoudt en wat ik van de ander verwacht. Thuis in mijn vertrouwde omgeving weet ik niet eens hoe lang ik zelf bezig ben om mijn huis schoon te maken. Eerst maar eens even met manlief op een rijtje zetten wat wij verstaan onder 'goed' schoonmaken en dan op zoek naar iemand die past in ons plaatje.

Wat moet je toch aan veel dingen denken als je schoonmaakkuren krijgt.

Tegengif

Parijs

Zure appel

Ik kreeg in 2005 borstkanker en werd behandeld met chemotherapie, bestraling en hormoontherapie. Ik voel me top, fit en klaar voor het leven. Helaas blijkt nu(september 2011) dat die borstkanker is uitgezaaid naar mijn botten en mijn lever...

Nu krijg ik opnieuw chemo, bloedvatremmers en hormoontherapie. Vrijdag 7 oktober gestart. Gelukkig valt het tot zover mee. Alleen hoofdpijn en vermoeid. Ik hoop dat dit zo blijf.